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Enfermedades raras

​Los niños con Duchenne en Aragón logran 250.000 firmas para pedir medicación

​Son los únicos tres casos en España que siguen a la espera de que se les conceda esta medicación.

Efe. Zaragoza Actualizada 15/10/2015 a las 14:11
El pequeño Sergio, de 7 años, ayudando a su madre en la cocina.

Más de 250.000 personas han firmado hasta el momento la petición iniciada por Carmen e Irene, madres de tres niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), para reclamar a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón que apruebe el medicamento que ralentiza el avance de su enfermedad.

Son los únicos tres casos en España que siguen a la espera de que se les conceda esta medicación un año después de haberla solicitado, mientras que otros 11 niños de otras comunidades autónomas ya lo han recibido, según han informado hoy en nota de prensa los impulsores de esta petición "change.org/lostresultimos".

El síndrome de Duchenne es una enfermedad neurodegenerativa grave que causa la pérdida rápida de la función muscular, cuyo avance puede ser frenado si se suministra un medicamento llamado Translarna (Ataluren).

Este medicamento de momento solo puede ser suministrado a través de la vía de uso compasivo.

Según dicha nota de prensa, la Comisión de Medicamentos Huérfanos de Aragón (CEMA) no ha concedido de momento la medicación a estos niños, ya que se "está pendiente de asignación de precio", ha asegurado Carmen, una de las madres, en la misma nota de prensa.

El Síndrome de Duchenne afecta a 1 de cada 3.500 niños en todo el mundo, y cada año se diagnostican unos 20.000 casos nuevos.

En España el número de casos está cercano a los 4.000 pero solo un porcentaje de 13-15% pueden recibir este medicamento porque sufren una mutación particular de la enfermedad. 

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