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Enfermedades raras

"No vamos a permitir que por dinero nuestros hijos se vayan desgastando poco a poco"

Los padres de tres niños zaragozanos con distrofia muscular Duchenne llevan meses a la espera de un fármaco (Ataluren) solicitado al Ministerio.

P. Berné. Zaragoza 07/10/2015 a las 06:00
El pequeño Sergio, de 7 años, ayudando a su madre en la cocina.

El pequeño Sergio, de 7 años, y los mellizos Carlos y Mario, de 9, son tres niños zaragozanos con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que causa una progresiva pérdida de la función muscular y que afecta a unos 4.000 menores en España.

En julio de 2014, la Agencia Europea del Medicamento autorizó para su comercialización en la Unión Europea un fármaco, Ataluren, que se convirtió en el primer tratamiento mundial aprobado para esta enfermedad. En la actualidad, según datos de la Asociación Duchenne Parent Project, doce menores de distintas comunidades autónomas se benefician ya de este tratamiento. Por el contrario, las tres familias aragonesas afectadas mantienen un pulso con la Administración desde hace meses para poder acceder a él a través del denominado "uso compasivo" en los hospitales de la Comunidad.  

"Hemos contactado a través de la asociación con el Gobierno y nos dicen que están a la espera de ver lo que cuesta. Estamos desesperados porque mientras nosotros esperamos, la enfermedad de nuestros hijos avanza y no vamos a permitir que por dinero se vayan desgastando poco a poco", lamenta Carmen Baltasar, la madre del pequeño Sergio, de 7 años.

Hasta el momento, en España, hay 12 niños de Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Madrid, Extremadura, Andalucía y Cataluña que han recibido este tratamiento. Sin embargo, la Comisión de Medicamentos Huérfanos de Aragón (CEMA) ha denegado la autorización de administrar este fármaco a los tres menores aragoneses alegando que, según criterio de la Consejería de Sanidad, "en la Comunidad no se autoriza la adquisición de medicamentos que se encuentren pendientes de asignación de precio y financiación".

Desde la asociación, por su parte, explican que esta negación llega "tarde" y se opone al criterio médico de los neuropediatras del hospital Miguel Servet de Zaragoza que el pasado mes de septiembre consideraron a estos niños candidatos a recibir dicho tratamiento. "El servicio de neurología del hospital Miguel Servet de Zaragoza hizo la petición de Ataluren siguiendo las indicaciones del médico especialista de los niños, quien confirmaba que sí cumplían con las características para que se les administrara el tratamiento",  explica Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.

Ante la falta de noticias, los padres de los tres niños, con el apoyo de la asociación, enviaron una reclamación a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón el pasado mes de mayo. "Tras meses esperando, mantuvimos conversaciones con el departamento jurídico de la consejería y nos prometieron acelerar todos los trámites para obtener una respuesta rápida que, en principio, esperábamos que fuera satisfactoria", añade Ávila. Pero llegaron las elecciones y el cambio de Gobierno, y la situación de estas tres familias aragonesas y sus pequeños volvió a quedarse "suspendida" en un limbo a la espera de una decisión por parte del nuevo consejero.

"Hemos tenido que volver a empezar de cero, solicitar de nuevo el informe a los neurólogos, enviarlo por segunda vez al departamento y, finalmente, tras otra reunión mantenida con la Comisión de Medicamentos Huérfanos de Aragón (CEMA) nos dicen que no nos lo dan hasta que no tenga su precio y reembolso fijado por parte del Ministerio de Sanidad", explican desde la asociación.

Ante esta situación, las tres familias aragonesas se sienten "devastadas" y se preguntan por qué la vida de un niño parece tener un valor distinto en función de cada Comunidad. "Llevamos más de un año luchando para que nuestros hijos reciban este tratamiento. No podemos esperar más, los meses pasan y la enfermedad avanza cada día. Le rogamos a la Consejería que valore todas las opciones y autorice este tratamiento tan esencial para nuestros hijos porque no entendemos cómo este tratamiento está siendo administrado en otras comunidades autónomas y en Aragón no. Nos sentimos discriminados", confiesan Carmen e Irene, dos de las mamás de los niños afectados.

Por su parte, fuentes del departamento de Sanidad han explicado que la Consejería está "a la espera de un informe del Ministerio" en el que se autorice la inclusión de este tratamiento en la cartera de servicios básicos de los hospitales aragoneses con su correspondiente financiación a estas familias. "La Dirección General de Garantías y Derechos de los Usuarios ha pedido que se convoque la permanente del Comité de Vida Ética para que emita un informe. Una vez que se tengan ambos documentos, habrá que ver si se autoriza su inclusión en la cartera de servicios hospitalarios", añaden las mismas fuentes. 


¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un trastorno muscular progresivo causado por la falta de la proteína distrofina funcional y afecta principalmente a varones. En los pacientes que presentan DMD, la manifestación más grave de este trastorno es la pérdida de la capacidad para caminar entre los siete y los diez años de vida. A partir de edad estapa, explican desde la asociación, los menores sufren "complicaciones cardiovasculares y respiratorias potencialmente mortales a finales de su adolescencia y en la veintena".

Se calcula que la mutación sin sentido es la causa de la distrofia muscular de Duchenne en aproximadamente el 13% de los pacientes (en torno a 2.000 menores en Estados Unidos y más de 2.500 en la Unión Europea). 

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