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Enfermedades raras

La Sonrisa de Hugo: solidaridad y esperanza en el futuro

El próximo 23 de octubre Barbastro celebrará una cena benéfica para ayudar al pequeño Hugo, que sufre una enfermedad rara.

Ana Esteban. Zaragoza Actualizada 05/10/2015 a las 16:37
El pequeño Hugo, de dos añitos.La sonrisa de Hugo/Facebook

Hugo tenía 10 meses cuando a sus padres le dijeron que había que hacerle una resonancia porque su cabecita era más grande de lo normal. La semana del 15 de agosto de 2014 le hicieron la prueba en Zaragoza y el 22 de agosto de aquel mismo mes le comunicaron a su familia que lo que veían no les gustaba nada y que había que ingresar.

Entonces supieron que su hijo padecía una Leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales (MLC), una enfermedad de las consideradas raras, porque solo hay doscientos casos en todo el mundo, dos de ellos en España.

A partir de ese momento, sus padres se han volcado de lleno en buscar las mejores salidas para que Hugo lleve una vida normal, y también se han volcado para dar a conocer esta enfermedad, utilizando para ello su propia asociación, La Sonrisa de Hugo. Un escaparate maravilloso donde sus padres cuentan el día a día de Hugo y todas las actividades que organizan.

La próxima cita es una cena benéfica que tendrá lugar el próximo 23 de octubre en el Salón del Gran Hotel Ciudad de Barbastro, a las 20.45.

-  Leer la noticia completa en el blog 'Sin barreras'.







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