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Salud

Hasta un 80% de las inmunodeficiencias primarias no se diagnostican

La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP) celebra este miércoles, en Zaragoza, una jornada formativa para formar al personal sanitario.

Europa Press. Madrid Actualizada 22/04/2015 a las 13:13
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Las diez señales de inmunodeficiencia primariaAEDIP

Entre un 70 y un 80% de las inmunodeficiencias primarias (IDP) no se diagnostican, sin embargo el diagnóstico precoz es fundamental para evitar complicaciones en los pacientes, advierte la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), que con motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, quiere concienciar sobre este grupo de enfermedades consideradas raras.

"Las inmunodeficiencias primarias son enfermedades raras y graves para las que el diagnóstico precoz es fundamental para evitar complicaciones", explica la doctora Laia Alsina, coordinadora de la unidad de IDP del Hospital Sant Joan de Déu, quien recuerda que "con tratamiento y diagnóstico correcto, es posible mejorar la calidad de vida hasta poder llevar una actividad prácticamente normal".

Actualmente, se han identificado alrededor de 250 déficits inmunitarios diferentes, que afectan a una de cada 500 personas, más de 20 millones de personas en el mundo. Y, aunque son enfermedades eminentemente pediátricas, también pueden aparecen en la edad adulta.

Desde la SEICAP alertan sobre los síntomas que pueden avisar de que un niño padece alguna inmunodeficiencia primaria o déficits inmunitarios; si el niño presenta dos o más de ellos la sospecha de padecer este es alta.

Hay que estar alerta si el pequeño padece ocho o más otitis en un año; dos o más sinusitis graves en un año; dos o más meses tomando antibióticos con mal resultado; dos o más neumonías en un año; no aumenta de peso y talla con normalidad; y tiene abscesos profundos (infecciones con pus) repetidos en piel o en órganos internos.

Además, se debe estar pendiente de la aparición de hongos persistentes en la boca o en la piel en mayores de un año; la neecesidad de antibióticos intravenosos para eliminar infecciones; dos o más infecciones invasivas graves, o si existe algún antecedentes familiar de inmunodeficiencia primaria.

Las inmunodeficiencias son "una serie de enfermedades en las que hay un funcionamiento inadecuado de las defensas del organismo frente a las infecciones, entre otras manifestaciones", explica la doctora Pilar Llobet, coordinadora del grupo de trabajo de Inmunología Clínica de la SEICAP, que precisa que afectan a uno de cada 2.000 niños nacidos vivos.

Los pacientes que las sufren suele padecer más infecciones de lo habitual. "Las infecciones se hacen más severas, más prolongadas, responden mal a los tratamientos habituales, y aparecen también con microbios relativamente inofensivos en las personas sin inmunodeficiencias", añade.


SEICAP organiza varias jornadas

Con motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, que se celebra del 22 al 29 de abril, la SEICAP apadrina diversos actos para ayudar a la concienciación sobre estas enfermedades, que suelen ser "crónicas, graves y pueden resultar mortales por el riesgo aumentado de infecciones que conllevan", apunta la doctora Llobet.

Así, el 22 de abril, a las 13.00, se realizará el Global Ballon Launch, con la participación de diversos centros hospitalarios a nivel mundial, entre los que se encuentran el Hospital Vall D'Hebron, el Hospital St. Joan de Déu de Barcelona o el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

Este evento, coordinado por la Fundación Jeffrey Modell, consistirá en una elevación de globos simbólica que realizarán pacientes, familiares y profesionales sanitarios para sensibilizar a la población sobre las inmunodeficiencias primarias.

Además, habrá jornadas de formación para médicos residentes y para profesionales de enfermería en Zaragoza y también en la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Cataluña y Baleares. Así como actos lúdicos de concienciación sobre estas enfermedades llevados a cabo con la ayuda de las asociaciones de pacientes afectos de IDP (AEDIP y ACADIP) en diversos escenarios como las ciudades de Vic y Terrassa, en el torneo Conde de Godó de tenis, donde se instalará un stand informativo, o en el derbi catalán de fútbol entre el RCD Espanyol y el FC Barcelona del próximo sábado 25 de abril.

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