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I Congreso Internacional sobre Gliomatosis Cerebri

'Izas, la princesa guisante' sienta las bases para luchar contra un raro tumor infantil en París

La asociación oscense y cuatro oenegés internacionales de familias afectadas han financiado este primer encuentro con investigadores de este cáncer cerebral infantil en la capital francesa.

Heraldo.es. Zaragoza 06/04/2015 a las 06:00
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Reunión de familias en París, en el marco del I Congreso Internacional sobre Gliomatosis Cerebri, impulsado por la asociación oscense Izas, la princesa Guisante.

El I Congreso de Gliomatosis Cerebri, celebrado en el Institut Curie de París los pasados días 26 y 27 de marzo, ha conseguido sentar las bases para luchar contra este raro tipo de tumor cerebral, que se den los primeros pasos para investigar a nivel internacional la enfermedad y aportar ideas para conseguir financiar este proceso, según han informado desde la asociación oscense Izas, la princesa guisante. 

Y es que han sido precisamente las familias de afectados de la provincia de Huesca, por medio de esta pequeña asociación aragonesa, las que impulsaron el pasado mes de marzo esta iniciativa internacional que ha contado con el respaldo de oenegés de diferentes países y el apoyo de diversos investigadores en este campo.

Así, por primera vez en la historia, los mejores especialistas internacionales en cáncer cerebral infantil se han reunido en este encuentro celebrado en la capital francesa para "aunar fuerzas para investigar este cáncer cerebral que ocurre en niños y adultos y que, desgraciadamente, todavía no tiene cura", lamentan las familias.

La organización médica del congreso ha corrido a cargo de tres reconocidos médicos investigadores: Andrés Morales (Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona), Mark Kieran (Dana Farber Cancer Institute/Boston Children’s Hospital, Boston) y Jeffrey Greenfield (Weill Cornell Medical Center, Nueva York).

El congreso ha sido financiado y organizado por cinco familias, cuyos hijos han fallecido a causa de la gliomatosis cerebri, y que crearon sus respectivas asociaciones para apoyar e informar a otros afectados tratando de encontrar el camino hacia el tratamiento eficaz de la enfermedad. La iniciativa de la asociación oscense Izas, la princesa guisante, creada hace apenas dos años en Huesca, ha sido respaldada por cuatro asociaciones diferentes de todo el mundo que luchan por combatir esta enfermedad: la francesa Franck, un rayon de soleil Association, y las estadounidenses The AYJ Fund, The Joshua project y Elizabeth´s Hope.

La organización médica del congreso ha corrido a cargo del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, centro de referencia de la Gliomatosis Cerebri (GC) en España, que colabora desde el inicio con Izas, la princesa guisante. El doctor Andrés Morales, neurooncólogo pediatra de este hospital, consiguió implicar como coorganizadores del congreso a los también prestigiosos Mark Kieran, neurooncólogo pediatra e investigador especializado en biología molecular del cáncer infantil del Boston Children’s Hospital/Dana Farber Cancer Institute (DFCI) y responsable de las últimas investigaciones en la materia, y a Jeffrey Greenfield, neurocirujano oncológico e investigador en el Weill Cornell Medical Center de Nueva York, además de director del Children's Brain Tumor Project de ese centro y especialista en tumores infantiles.


"Importantes" acuerdos para avanzar en la lucha contra el cáncer infantil

El neurooncólogo Andrés Morales ha explicado que en este primer congreso internacional se han cerrado "importantes" acuerdos. El primero de ellos "la elaboración de un manuscrito de consenso" sobre las recomendaciones alcanzadas durante el congreso sobre el diagnóstico y tratamiento de la gliomatosis cerebri. "La intención de este documento científico, que será publicado en una revista médica de alto impacto, es aumentar la visibilidad de esta enfermedad tan rara entre el personal sanitario, y acortar retrasos diagnósticos", señala Morales.

Como explica este investigador del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, en esta enfermedad, los datos epidemiológicos son muy imprecisos. "El principal problema es que la gliomatosis cerebri está altamente infradiagnosticada, por lo que el número real de casos es desconocido", indica este especialista. Por otro lado, al ser el diagnóstico tardío, frecuentemente el paciente no llega a ponerse en manos de un oncólogo, y el caso en cuestión "no queda reflejado en el registro nacional", añade.

Además, se trabajará en un registro internacional único y dedicado exclusivamente a esta enfermedad, "con el objetivo de tener acceso al máximo de casos con gliomatosis cerebri, independientemente de la parte del mundo de donde proceda", según han anunciado los investigadores. Del mismo modo, se recogerá la información correspondiente a los síntomas de la enfermedad, se revisarán las imágenes y la muestra de tejido tumoral de una manera centralizada. De esta forma, se confirmará el diagnóstico dado inicialmente y se intentará recoger la mayor cantidad de material biológico, para realizar posteriormente los estudios moleculares necesarios para conocer mejor esta enfermedad. "Este registro se encargará de hacer esto de manera retrospectiva y prospectiva", puntuanlizan.

Otro de los acuerdos conseguidos es la centralización de las muestras obtenidas en dos centros de investigación regionales: para Norte América y Canadá, en Nueva York; y para Europa, en Londres. "Esperamos que con el tiempo, podamos abarcar nuevos países y continentes, para tener acceso a más muestras", confiesa Morales.

En base a la información obtenida de las muestras de tejido tumoral, se desarrollará un ensayo clínico basado en la caracterización molecular de cada tumor. "Cuando algunos de estos proyectos se hayan plasmado, se realizará el segundo congreso internacional, para acordar los pasos a seguir", añade este investigador.

Por su parte, el científico Mark Kieran, del Dana Farber Cancer Institute y el Boston Children’s Hospital, ha señalado que "basándonos en algunos datos preliminares presentados en este congreso, quizá podemos considerar ensayos de tratamientos médicos antes de lo que habíamos pensado".

Entre los asistentes a este congreso, destaca un reputado grupo de neurooncólogos, radiólogos, especialistas en investigación básica y traslacional y neurocirujanos, entre los que se encuentran: el doctor Luis Parada, director del Departamento de Biología del Desarrollo (Universidad de Southwestern Texas, en EE. UU.).; el doctor Patrick Wen, director del programa de Neuro-Oncología de adultos del DFCI (Boston, EE. UU.); el doctor Roger Packer, director del Programa de Neuro-Oncología Infantil del Hospital Children´s National (Washington DC); el doctor Jacques Grill, del programa de Neuro-Oncologia Infantil del Hospital Gustave Roussy (París, Francia); el doctor Darren Hargrave, director del Programa de Neuro-Oncología Infantil del Hospital Great Ormond Street (Londres, Reino Unido), el doctor Alberto Broniscer, del Programa de Neuro-Oncología Infantil del Hospital St. Jude Children´s Hospital (Memphis, EE. UU.); el doctor Eric Bouffet, director del Programa de Neuro-Oncología Infantil del Hospital Sick Children´s (Toronto, Canadá); y el doctor Chris Jones, de la división de Patología Molecular y Terapias en Cáncer (Instituto de Investigación del Cáncer de Londres, Reino Unido), entre otros.

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  • marta01/04/15 07:57
    Iniciativa y empuje. Felicidades





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