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Enfermedades raras

Nace la plataforma web 'Notanraras'

Se dirigen a cualquier "asociación, fundación y comunidad científica que trabaje por el estudio de las enfermedades raras".

Europa Press. Madrid Actualizada 03/03/2014 a las 12:32
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Una imagen del blog sobre enfermedades raras

La plataforma web 'Notanraras' se ha puesto en marcha con el objetivo de ayudar a las personas diagnosticadas con una enfermedad rara (ER), común o discapacidad contar su historia y conseguir ayudas para una necesidad puntual derivada de su enfermedad o discapacidad.

De este modo, han indicado se dirigen a cualquier "asociación, fundación y comunidad científica que trabaje por el estudio de las mismas y por la mejora de las condiciones de las personas".

Las ventajas que ofrece esta nueva plataforma son diversas, tales como la fiabilidad, ya que "todas las historias o proyectos están verificadas por una asociación", y facilidad, dado que hay personas que "prefieren ayudar de una manera sencilla y no tener que acumular millones de tapones, hacer carreras populares u organizar todo tipo de mercadillos solidarios"; y, además, son "una vía más a sumar a todas las buenas iniciativas de la gente".

'Notanraras' también pretende ofrecer visibilidad, ya que la web "hace de herramienta viral en la red de cada historia y proyecto", y especialización, porque centran sus esfuerzos "en personas con necesidades derivadas de su estado de salud".

Este espacio ha surgido tras ver las dificultades a las que se enfrentaban diariamente los casi 3 millones de personas en España están diagnosticadas con alguna de estas patologías poco frecuentes.

También han apuntado que vieron que este colectivo era "invisible" para los ojos de la investigación y de la Administraciones públicas, por lo que sintieron la necesidad de hacer "algo positivo" y aportar su "granito de arena".








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