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Enfermedades neurodegenerativas

Nace Neuroalianza, la voz de los afectados por enfermedades neurodegenerativas

Cinco asociaciones de pacientes se han unido en esta plataforma que velará por los derechos de más de un millón de personas, entre familias y enfermos.

Efe. Madrid Actualizada 10/09/2013 a las 17:27
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Sede de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple, en ZaragozaJOSE MIGUEL MARCO

Por primera vez en España, cinco asociaciones de pacientes se han unido para crear Neuroalianza, una plataforma que velará por los derechos de los afectados por enfermedades neurodegenerativas y que representa la voz de más de 1.150.000 personas, entre familias y enfermos.

La organización, que integra a afectados por Alzheimer, Parkinson, esclerosis múltiple, enfermedades neuromusculares y esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha iniciado este martes su "kilómetro cero", y a partir de ahora "empezarán las etapas duras".

Así lo ha señalado uno de sus representantes, Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), durante la rueda de prensa de presentación de la alianza.

Una de cada dos personas con patologías neuromusculares, más de 150.000 enfermos de parkinson (uno de cada cinco menor de 50 años), 900 diagnósticos al año de ELA y un nuevo caso de esclerosis múltiple cada cinco horas son algunos de los datos que justifican la creación de la alianza, según sus portavoces.

A ello se suma que el 10% de las personas mayores de 65 años y el 50% de los de más de 85 años tiene alzheimer en España.

Además, el aumento de la esperanza de vida hace muy previsible el incremento de la frecuencia de todas estas enfermedades, que pueden llegar a mermar de forma muy grave capacidades como el movimiento, la memoria, el pensamiento o el lenguaje, ha puesto de relieve la presidenta de la Neuroalianza, Ana Torredemer.


Descenso de subvenciones

La entrada en vigor hace un año del decreto de medidas de sostenibilidad de la sanidad, los recortes y el descenso de las subvenciones a las asociaciones de pacientes han limitado recursos y las asociaciones de pacientes temen que puedan afectar a la calidad de vida, presente y futura, de los afectados.

Por ello, uno de los objetivos prioritarios de la alianza es velar para garantizar el acceso de los enfermos a tratamientos farmacológicos y sanitarios idóneos.

A este respecto, Torredemer ha asegurado que los recortes "afectan sobremanera" a los tratamientos dirigidos a estas enfermedades, "que son muy costosos", y ha reivindicado que no se prive de ellos a los afectados solo por criterios económicos.

Aunque han percibido que hay afectados que no están siendo tratados adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos para sus casos, Torredemer ha precisado que "todavía no es un problema acuciante", aunque ha avisado de que "estaremos ahí para prevenirlo".

Otra de las prioridades de la nueva organización es conseguir el reconocimiento automático del 33% de grado de discapacidad con el diagnóstico médico de cualquier enfermedad neurodegenerativa, pues como ha señalado uno de sus vocales, Félix Miaja, "los enfermos no pueden esperar plazos de seis a ocho meses".

De forma inmediata también la alianza pretende desarrollar un observatorio continuo para la detección de limitaciones o restricciones en los derechos de los pacientes en los distintos ámbitos y sus consecuencias, que denunciará ante los distintos agentes y ante la sociedad en general.

Asimismo, va a ser prioritaria la elaboración de estudios e investigaciones que contribuyan a conocer y visibilizar la realidad de las personas afectadas, así como a mejorar las condiciones para su apoyo y atención.

El presidente de Ceafa ha explicado que con la creación de la plataforma "hemos querido pasar del yo al nosotros solidario", aunque ha advertido de que "no somos las pobrecitas familias ni los pobrecitos enfermos", sino "un colectivo que hemos acumulado mucho conocimiento y tenemos mucho que aportar".

Koldo Aulestia ha manifestado la disposición de la alianza a colaborar con las administraciones públicas, pero "sin renunciar al espíritu reivindicativo".

"No queremos transmitir pena o compasión; pedimos complicidad y compromiso para que las personas con enfermedades neurodegenerativas tengan calidad de vida", ha dicho. 


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  • Un familiar de EM22/09/13 00:00
    Espero que con esta unión la investigación sobre estas enfermedades vaya mejor. Un saludo para todos los afectados y sus allegados.





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