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Sanidad

"Somos una asociación de padres que ayuda a otros"

Nupa agrupa a familiares de niños con la misma enfermedad por la que fue operada en La Paz la niña zaragozana Luna.

M. G. V. Zaragoza Actualizada 28/03/2014 a las 16:11
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Un grupo de miembros de la asociación

"Somos una asociación de padres que ayudan a otros padres en una situación muy complicada para ellos". Alba R. Santos es la coordinadora de Nupa, la asociación de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral. La asociación ha adquirido un singular protagonismo al darse a conoce la historia de Luna, una niña zaragozana de diez meses, residente en Cullera, en Valencia, que ha sido sometida a siete trasplantes y que ahora se aferra con fuerza a la vida. Sus padres son de Teruel.

La asociación tiene sólidas raíces aragonesas. En 2006 coincidieron en Madrid los padres de Teresa, una niña zaragozana, e Izarbe, de Huesca, con la familia de Carla, una niña de Madrid. Allí, entre esperas en el Hospital de La Paz, se gestó una iniciativa que en la actualidad cuenta con 130 socios.

"Se trata de encontrar un lugar que ayude a padres que se encuentran solos, sin información y a los que se les brinda apoyo en sus necesidades durante la enfermedad que sufren sus hijos". ¿Y cómo llegan a la asociación: "De muy distintas formas. Hoy mismo -señala Alba- tres familias se han puesto en contacto cono nosotros para pedirnos asesoramiento y ayuda". Normalmente, sin embargo, es en el mismo Hospital de La Paz, convertido en centro de referencia para este tipo de trasplantes.

Brindan apoyo, ayuda y respaldo también psicológico: "Procuramos apoyar a padres que se enfrentan a una de esas enfermedades raras. Procuramos atenderlos en lo que podemos, aunque nuestros recursos son limitados. No tenemos ayudas de medios oficiales y vivimos de los donativos privados". Alba agradece en concreto la ayuda de un empresario zaragozano que sostiene dos pisos de acogida en los alrededores del Hospital de La Paz.

La asociación ha adquirido protagonismo a raíz de darse a conocer la historia de la pequeña Luna. La pequeña fue atendida en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza y desviada después a Madrid. "Pero como el de Luna -destaca Alba- hay muchísimos casos. Y nuestra razón de ser es intentar ayudarles". 

Su historia, en un cuento

Nupa ha puesto también en marcha un proyecto solidario para explicar que existen "niños con aventuras diferentes a las de otros niños" y que incluye la edición del libro "Aquí dentro hay un secreto para héroes", escrito por Alba R. Santos.


El cuento explica a los niños sanos que hay "algunos héroes que viven dentro de un hospital desde un punto de vista vital y divertido, para que les enseñe a valorar las cosas de la vida que de verdad importan".










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