El pasado miércoles le dieron el alta en el Hospital de Mineápolis a José Carlos justo el día 85 de tratamiento de los 100 que, en teoría, deberían haber completado a priori.

José Carlos es ahora mismo el niño más feliz del mundo sabiendo que ha vuelto a casa.

¿Está curado José Carlos?

Desde el pasado 2 de febrero, estamos convencidos de que la adrenoleucodistrofia ha frenado su avance. No obstante, deberemos seguir controlándolo periódicamente con resonancias, analíticas...

¿Qué les han dicho los médicos?

Que el mal está bajando su actividad y que se aprecia cierta mejora en su estado físico, pero será necesario esperar al menos un año, cuando se acabe la medicación, para ver como se estabiliza su organismo. Hasta entonces no sabremos cómo va a quedar. En cualquier caso, hemos conseguido muchísimo más de lo que nos ofrecía en Europa el doctor francés Aubourg, una eminencia en este tipo de tratamientos, quien no aceptó operar a nuestro hijo por encontrarse la enfermedad en estado muy avanzado. Tanto Aubourg como los médicos españoles nos dijeron en su día que José Carlos no sobreviviría a un trasplante y, sin embargo, lo ha conseguido en dos ocasiones.

Agotados por el largo viaje, pero con la tranquilidad de estar en casa. ¿Están satisfechos de cómo se encuentra actualmente su hijo?

Salvo el fallo del primer trasplante, los médicos de Mineápolis están muy contentos y consideran que el tratamiento ha sido un éxito y que ha resultado tal y como ellos esperaban.

¿Qué tipo de tratamiento va a necesitar ahora?

El seguimiento médico se va a hacer desde el Hospital Miguel Servet, tanto desde las áreas de Neurología como de Hematología, donde la doctora Giraldo, una gran especialista que va a controlar a José Carlos, ya ha contactado con los doctores americanos.

¿Habrá que volver a Estados Unidos a revisiones médicas?

Si todo evoluciona como estaba previsto, primero tendremos que volver cada seis meses y después, una vez al año.

¿Qué secuelas le han quedado a su hijo?

Algunos problemas en el oído, en la visión, así como en su capacidad cognitiva, pero por lo demás, está evolucionando positivamente y ya ha recuperado la movilidad perfectamente. Además, seguro que mejorará en casa con su hermana, la familia y los amigos.

Ha sido un invierno duro y largo. ¿Ha merecido la pena el esfuerzo?

Estamos contentos de cómo ha quedado nuestro hijo. A priori, lo que nos esperaba no era nada bueno. Dentro de lo que cabe, ha quedado demasiado bien.

De no haberlo hecho, ¿qué hubiera pasado con José Carlos?

Si no hubiéramos acudido a Estados Unidos, el pequeño hubiera tenido tres o cuatro años de vida, con una progresiva degeneración de los sentidos, hasta haber quedado lentamente en un estado vegetativo.

José Carlos ha sido tratado de la adrenoleucodistrofia en el Hospital de Mineápolis. ¿Qué tiene de especial este centro?

Actualmente, todos los niños norteamericanos con este problema acuden a la consulta del doctor Paul Orchard. En Mineápolis hemos convivido con otros niños con problemas similares.

¿Y cómo han sido los resultados con otros pacientes?

De todo tipo. En algunos casos, bien y en otros, mal. Además, fue una decisión irreversible porque no nos quedó otro remedio ya que ni en España ni en Europa nos daban ninguna opción.

¿Por qué?

Porque aquí solo operan cuando la enfermedad está en una fase incipiente de desarrollo. Los resultados hasta el momento no son, además, positivos ya que de los diez casos detectados, han fallado nueve. La sanidad española desahucia a los niños que sufren adrenoleucodistrofia lo cual es una barbaridad. Sus familias deberían tener la posibilidad de escuchar un segundo diagnóstico, en este caso el que ofrece Estados Unidos.

¿Qué ha sido lo más duro de todo el proceso?

El momento del fallo del primer trasplante fue terrible porque estábamos muy ilusionados y con mucha esperanza en que había posibilidades de que se curase. Fue un palo muy duro.