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Solidaridad

'Todos con Javier', en las fiestas de Ariza

La localidad zaragozana celebra un concurso culinario durante sus fiestas para recaudar fondos destinados a investigar la enfermedad rara que padece el pequeño Javier Esteban Latre.

P. Zapater. Zaragoza 16/09/2016 a las 06:00
'Todos con Javier', en las fiestas de ArizaFamilia Esteban Latre

Todos con Javier. Siempre. Y cómo no, también en las fiestas patronales de su pueblo, Ariza. La localidad zaragozana cuenta este viernes con un acto en su programación al que ningún vecino o visitante puede faltar: una cata de vinos y un concurso culinario que dará comienzo a las 12.00. Los participantes en esta prueba gastronómica podrán participar con sus platos, que se pondrán a la venta para recaudar fondos destinados a la investigación de la enfermedad rara que padece Javier Esteban Latre, un niño de Ariza que día a día se aferra a la vida a base de sonrisas.

El pequeño sufre el síndrome de Pearson, una enfermedad de carácter mitocondrial que afecta a la médula y el páncreas y provoca que Javier tenga que someterse a transfusiones de sangre cada pocas semanas. No existe tratamiento para este síndrome. Sin embargo, sus padres nunca han dejado de luchar.

“Los médicos nos dijeron que no había cura, pero no te puedes quedar parado, queríamos una segunda opinión y contactamos directamente con Julio Montoya -director del Departamento de Bioquímica, Biología Molecular y Celular de la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza-, quien se encargó del diagnóstico de nuestro hijo. Nos dijo que, por el momento, no había tratamiento ni cura. No estábamos dispuestos a rendirnos, así que nos explicó que todos los esfuerzos debían centrarse en la investigación”, -relata Pilar Latre, madre de Javier-.

Pero los avances son lentos y se necesita financiación para contar con personal exclusivamente dedicado al estudio de la enfermedad de Javier. Tras el encuentro, los padres del pequeño no se lo pensaron: “Le dijimos a Julio Montoya que queríamos apoyar la investigación e hicimos una primera donación de 40.000 euros”.

Julio Montoya, catedrático de Bioquímica y Biología Molecular al frente de un grupo de investigación, reconoce que las donaciones para investigar en este campo resultan "fundamentales para poder asignar a una persona el trabajo relacionado con este caso y dedicarse por entero a su estudio. Aunque no existe tratamiento, la investigación es muy importante para extraer nuevas ideas y avanzar en el conocimiento de esta enfermedad”.
 

'Todos con Javier'

Desde hace casi dos años, 'Todos con Javier' se ha convertido en un lema que ha servido para recaudar fondos mediante la organización de diversas actividades: recogida de tapones, venta de pulseras solidarias, mercadillos, torneos de fútbol, galas y sorteos benéficos... una lucha en la que los padres de Javier han recibido el calor y el apoyo de muchas personas que han aportado su grano de arena hasta conseguir recaudar otros 40.000 euros para apoyar la investigación que lleva a cabo el grupo de investigación de Biogénesis y Patología Mitocondrial de la Universidad de Zaragoza, un referente para hospitales nacionales e internacionales con más de 3.500 casos analizados.


Javier cumplirá 3 años el próximo diciembre y el pasado jueves comenzó a ir al cole. “Acaban de hacerle una revisión en Zaragoza y no le ha subido la hemoglobina. Al principio necesitaba transfusiones periódicas cada 3 semanas, luego cada 4 o 5, pero últimamente no ha precisado una desde hace 13 semanas. Por primera vez le han subido los niveles en sangre y la médula se le corrige. Es buena señal, a priori -cuenta Pilar-. Pero sabemos que en torno a esta edad la médula se corrige por sí sola, lo que implica que la enfermedad puede afectar a otros órganos”.

“Los avances son muy lentos para nosotros pero muy rápidos a nivel científico. Hoy por hoy, Javier está majísimo. Viéndole, nadie sospecharía que esta enfermo. Pilar confiesa que “nos hace mucha ilusión que Ariza tenga presente a nuestro hijo durante las fiestas y por ello estamos muy agradecidos a la Comisión de Fiestas y al alcalde de la localidad, José Carlos Tirado”.







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