Los pacientes con cánceres poco frecuentes urgen una unidad de refencia en Aragón

Los pacientes con cánceres poco frecuentes urgen una unidad de referencia en Aragón para evitar retrasos en el diagnóstico y poder protocolizar los tratamientos. Aunque no se cuenta con un registro oficial, los expertos calculan que entre 15% y 20% del total de cánceres son considerados raros.

Dentro de los tumores con poca incidencia, los sarcomas son los más frecuentes y afectan a los tejidos blandos del cuerpo. Estos constituyen aproximadamente entre el 1% y el 2% de todos los cánceres. Una de las características de estos es su heterogeneidad. Hay más de cien subtipos, entre los que se encuentran por ejemplo el sarcoma de Ewing, de Gist o leiomiosarcoma.

Uno de los principales problemas de este tipo de cánceres es el retraso en su diagnóstico porque no se sospechan. Los enfermos pueden tardar mucho tiempo en ponerle nombre y apellido a su dolencia, lo que puede afectar a su tratamiento posterior. Precisamente, los pacientes consideran necesario que para agilizar el diagnóstico y protocolizar los circuitos de tratamiento, las instituciones sanitarias impulsen la creación de una unidad de referencia en Aragón, que sea punto de consulta para todos los hospitales de la Comunidad, tanto grandes como pequeños y periféricos.

El oncólogo del Miguel Servet Javier Martínez-Trufero, con más de veinte años de experiencia en sarcomas, forma parte del Grupo Español de Investigación del Sarcoma (GEIS), en el que participan voluntariamente y por iniciativa propia facultativos de toda España. Este grupo es el principal impulsor de la investigación en estos tumores. El experto reconoce que la supervivencia aumenta si se tiene un diagnóstico precoz y se prescribe un tratamiento adecuado y consensuado dentro de un equipo multidisciplinar. "Estamos rompiendo estadísticas todos los días. Hay sarcomas que se consiguen curar y otros que se cronifican a largo plazo", asegura el especialista

Pero para lograr resultados en este campo, Martínez-Trufero hace hincapié en que es necesario avanzar en la investigación. Aunque se han conseguido mejoras a través de proyectos independientes, reconoce que los progresos son menos que los que se han logrado en otro tipo de cánceres.

Jornada de divulgación

Además de reivindicar mejoras en el circuito asistencial, los pacientes aragoneses quieren dar a conocer su enfermedad. Arropados por la Fundación Mari Paz Jiménez Casado de Madrid, han organizado una Jornada para la Divulgación y Sensibilización Sobre el Sarcoma en Aragón el día 25 en el Caixaforum de Zaragoza. Algunos de los afectados y familiares darán a conocer testimonios y experiencias. En este encuentro se intentarán también consensuar propuestas de mejora para el futuro.