Tras casi tres años de trabajo, ‘Viaje a un paréntesis’ vio la luz a finales de octubre. Este libro, editado por la  Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) en el que 14 mayores de edad que superaron un cáncer en su niñez cuentan sus historias en primera persona, ya ha alcanzado la cifra de los 400 ejemplares vendidos. “Se imprimieron 800 unidades y está funcionando muy bien: tanto familias como profesionales sanitarios y particulares nos lo demandan”, señalan fuentes de la asociación, donde valoran tirar una segunda edición.

Desde esta semana, la obra puede adquirirse en su sede (calle Duquesa Villahermosa, 159) aportando un donativo de 7 euros. El Colegio de Enfermería de Zaragoza, por ejemplo, ya se ha hecho con un centenar de libros para repartirlos entre sus miembros y enviarlos a otras comunidades, donde también lo están recibiendo de forma gratuita diferentes asociaciones que trabajan con niños oncológicos.

Aunque no importan tanto los números como la finalidad de este proyecto, desarrollado para “ayudar a niños y adolescentes que están recibiendo tratamiento, como herramienta de trabajo complementaria para profesionales sanitarios, trabajadores sociales, psicólogos…, y con el fin de concienciar a la sociedad de que la batalla contra el cáncer no acaba una vez superada la enfermedad”, cuentan en Aspanoa.

La idea de dar forma al libro surgió en el seno del llamado Club de Veteranos de Aspanoa, que nació en 2013 como punto de encuentro abierto a cualquier superviviente del cáncer infantil. Actualmente, este círculo cuenta con una veintena de miembros, unos once de ellos activos: algunos acuden a un grupo de apoyo para compartir dificultades o experiencias y todos colaboran para dar a conocer y sensibilizar sobre los aspectos relacionados con la enfermedad y su lucha.

Sonia Zúñiga es una de esas personas, veterana superviviente y desde hace meses también escritora en ‘Viaje a un paréntesis’. “Nos dimos cuenta de que queríamos que el cáncer infantil dejase de ser un tema tabú y contar la otra parte de la historia, la que menos se ve en los medios. Así se nos ocurrió la idea de escribir un libro con nuestras experiencias orientándolo a familias y niños afectados, pero también a toda la sociedad, pues mucha gente no está informada y en cualquier momento se puede dar un caso de cáncer infantil”, relata esta zaragozana de 19 años estudiante de Medicina.

Días de escribir, revisar, corregir, maquetar, editar… y, al final, “todo el trabajo de tres años recogido en esos veintitantos centímetros de papel”, indica Estela, otra de las autoras del libro. “Cada una de las 14 historias es diferente ya que todos las hemos narrado desde nuestro punto de vista. Se habla de secuelas o del fallecimiento de personas, por ejemplo, pero intentando transmitir positividad: el ser una persona feliz que disfruta del momento y valora las cosas importantes de la vida”, explica. A ella le detectaron un tumor cerebral cuando tenía 11 años y su relato dibuja la etapa que vivió en el Hospital Infantil Miguel Servet, las pruebas a las que fue sometida, la operación, en 2005, y el tratamiento, entre otros momentos. Estela destaca su capacidad de olvido en cuanto a los aspectos negativos y reconoce que con su testimonio real quería reflejar, más que recuerdos duros, optimistas.

“Ver el libro terminado emociona”, se sincera Sonia, que padeció leucemia a los 4 años. En él, “hemos abierto los corazones intentando contarlo todo con la finalidad de poder ayudar a través de nuestra información y hacer reflexionar aunque solo sea a una persona”, añade. En su caso, las anécdotas protagonizan gran parte de sus líneas, pues su objetivo era dar a conocer que no todo es blanco o negro en la enfermedad: “No se trata de algo fácil de superar y salir a la realidad es un proceso costoso, pero con el paso de los años te quedas con la parte buena, con esas anécdotas y con todas las personas que has conocido como doctores, enfermeras, auxiliares…que han significado mucho para nosotros”. Los 14 autores van a realizar diferentes presentaciones en espacios educativos, centros cívicos e incluso en sus localidades para continuar dando a conocer la obra.

Ayudando a través de una biblioteca humana

Este Club de Veteranos, que suele reunirse una vez al mes, no se pone límites y ávido de nuevas iniciativas, ya está esbozando proyectos para desarrollarlos en los próximos meses con el apoyo de la asociación. Uno de los que tienen en mente pasa por crear una biblioteca humana que perseguirá objetivos similares a los del libro. “Tenemos intención de contactar con algún establecimiento de la ciudad al que podamos acudir y recibir a todo el que quiera acercarse a tomar un café y preguntarnos por nuestra historia. Se la contaremos nosotros”, manifiestan.

Otra de sus ideas va encaminada a trasladar el escenario del cáncer infantil a los colegios e institutos. “Nos gustaría realizar diferentes charlas en ellos, especialmente en los que se vayan a incorporar niños que han sufrido la enfermedad, para transmitir a los compañeros y los profesores que la vuelta es dura y hay que saber cómo reaccionar y actuar en estos casos, pues la reinserción del niño no es sencilla”, señala Sonia Zúñiga. Desde el club, tampoco descartan realizar este tipo de actividades con los padres y familiares de los alumnos, así como en las facultades de Magisterio para trabajar con los profesores del futuro.