El próximo lunes 27 de junio se celebra en todo el mundo el Día Internacional de las Personas Sordociegas pero en Zaragoza se han adelantado los actos y este viernes una veintena de personas sordociegas de Asocide Aragón se encontrarán a las 16.30 en la plaza del Pilar. El objetivo es compartir su realidad con los viandantes y dar a conocer a los zaragozanos cómo es su día a día y cómo se relacionan con su entorno.

Como esta discapacidad puede ser congénita o adquirida a distintas edades y además puede ir asociada a decenas de síndromes o trastornos diferentes, cada caso de sordoceguera es un mundo. Algunas personas tienen restos de visión, otras restos de audición y otras carecen por completo de esos dos sentidos, los dos por los que más estímulos recibe el ser humano en su día a día. La combinación de estas deficiencias sensoriales generan en quienes la padecen serias dificultades para percibir de manera global y para desenvolverse y relacionarse con su entorno.

En el último año, los sordociegos españoles han acordado utilizar un símbolo distintivo: un bastón blanco con dos franjas rojas que los distingue de los ciegos y que permite adivinar a quien se cruce con ellos que ni las voces ni los pitidos de los coches surtirán con ellos el efecto deseado. Pero si ni ven, ni oyen, ¿cómo comunicarse con ellos? En la mayor parte de los casos, fuera de su entorno familiar, un guía-intérprete es la única opción, tal y como reconocen desde Asocide Aragón. Algunos llegan a manejarse con soltura por su vivienda o residencia, otros incluso por su calle o por el parque más cercano. Sin embargo, por norma general, las personas con sordoceguera pasearán siempre acompañadas por un familiar o por un guía-intérprete que les haga de nexo con el mundo.

Crecer sin estímulos

Desde la asociación de personas sordociegas (Asocide Aragón) y desde la asociación de padres y amigos de personas con esta discapacidad (Apascide Aragón) coinciden al señalar que los casos más difíciles son los de sordoceguera congénita. Las personas que adquieren esta discapacidad en la edad adulta o de manera gradual tienen más facilidad para aprender técnicas comunicativas como la escritura en palma (si conocen la forma de las letras), la lengua de signos a distancia (muy cerca y solo si tienen restos de visión) la lengua de signos apoyada (tocando en todo momento las manos del otro) o el sistema dactilológico (cada gesto de la mano es una letra). Sin embargo, quienes nacen con ella o la adquieren de muy pequeños crecen y se desarrollan prácticamente sin estímulos y carecen además de referencias anteriores para entender el mundo.

Estos últimos "nunca han visto ni oído así que ni siquiera perciben la diferencia entre el día y la noche y no entienden rutinas tan simples para los demás como cuándo acostarse y cuándo despertarse. Suelen tener problemas de equilibrio porque no tienen referencia de verticalidad y además desarrollan problemas musculares y psicomotrices porque ningún estímulo les invita a corretear o gatear. Pueden llegar a adquirir cierta relación con el entorno pero será meramente referencial: les das una cuchara y entenderán que van a comer. Será un lenguaje icónico basado solo en el tacto", exponen desde la Federación Española de Sordoceguera (Fesoce).

Recursos para niños en Zaragoza

A esta federación nacional está adscrita la asociación de padres y amigos Apascide Aragón, entidad que dispone de un centro de día específico para atender a los niños con sordoceguera en Zaragoza. Este centro, sito en la calle de Manuel Lasala, atiende actualmente a doce niños aragoneses con sordoceguera. Mª Carmen Rubio, coordinadora de la asociación, explica que algunos ven un poquito, otros oyen un poquito y otros, nada de nada. Por eso la atención ha de ser individualizada y cada usuario necesita un mediador.

La ONCE ofrece también un servicio específico de Atención Temprana para niños con sordoceguera que atiende a una cifra similar de niños de entre cero y seis años y además hay dos aulas de atención específica a alumnos con sordoceguera en Aragón: una en el colegio de educación especial Jean Piaget y otra en el colegio para niños sordos La Purísima y San José. Su objetivo no es solo mejorar la calidad de vida de estos niños, sino fomentar la formación de especialistas en sordoceguera que ayuden a otros profesionales que tratan directamente con ellos. 

De cara al Día Internacional de las Personas Sordociegas, las asociaciones presentes en la Comunidad coinciden al criticar la falta de un censo fiable de personas afectadas por esta discapacidad. Hasta ahora se estimaba que en España podría haber unas 6.000 personas afectadas y unas 300 en Aragón. Sin embargo, un reciente estudio estadístico impulsado por la Red Europea de Sordoceguera y que utiliza criterios menos estrictos a los usados hasta ahora apunta a que podría haber más de 200.000 personas en España y unas 7.000 en Aragón a las que considerar afectadas por la sordoceguera.