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Salud

Tres niños aragoneses, protagonistas de un vídeo sobre el síndrome de Duchenne

Los pequeños y sus madres piden así que el Gobierno aragonés autorice el medicamente para ralentizar la enfermedad.

Europa Press. Zaragoza Actualizada 09/02/2016 a las 11:17
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Una lucha contra el tiempo y el Síndrome de Duchenne

Carmen Baltasar e Irene Peralta, la madres de Sergio, de 7 años, y Carlos y Mario, mellizos de 9 años, protagonizan un vídeo sobre el Síndrome de Duchenne para conseguir que el Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón y su consejero, Sebastián Celaya, autoricen el medicamento que permite ralentizar el avance de la enfermedad de sus hijos.

Se trata de una patología neurodegenerativa grave que causa la pérdida rápida de la función muscular y que los afectados terminen perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente, ha informado la asociación Duchenne Parent Project en una nota de prensa.

Esta entidad ha agregado que su caso no es el único, "pero sí tienen algo que les diferencia de otros niños que padecen este enfermedad en España", que a ellos "no les han autorizado el uso de 'Ataluren', un medicamento que podría frenar el avance de la enfermedad", que está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, "y que puede administrarse a los pacientes a través de la vía de uso compasivo".

Las familias están solicitando firmas a través de la plataforma change.org para conseguir que el Gobierno de Aragón autorice la administración del medicamento 'Ataluren' a quienes padezcan el síndrome Duchenne.

Según Duchenne Parent Project, la Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y afecta a uno de cada 3.500 niños en el mundo. Hay alrededor de 20.000 casos nuevos cada año, aunque sólo un pequeño porcentaje de ellos es compatible para recibir el tratamiento.

Esta entidad ha precisado que en enero de 2015, la familia de un niño de Valencia consiguió con el apoyo de más de 255.000 personas que la Generalitat revisase su solicitud y concedieran el tratamiento al pequeño de tan sólo 12 años.

Su caso sirvió de inspiración para la familia de otros dos niños, que lograron los mismo en Andalucía, tras recibir el apoyo de 144.000 personas, y a los padres de otro menor de 7 años, que también lo obtuvo en Cataluña, y lo mismo sucedió en la Comunidad de Madrid.

Por eso, las familias de estos tres niños aragoneses no entienden "qué diferencia a sus hijos del resto de niños de otras Comunidades que sí han recibido el tratamiento".

Según ha manifestado Carmen Baltasar, "nos sentimos muy indignados" y "saber que mis niños no pueden tomarlo, es una amargura constante" porque "los niños se vayan desgastando poco a poco" y por eso "quiero que mi hijo vea que su madre ha luchado por él todo lo que ha podido" sabiendo que "existe una solución".

 







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