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Salud

Otra forma de acercarse a la realidad

Un arnés permite que niños con discapacidad motriz recreen los pasos al caminar con un adulto.

M.M.P. Zaragoza 10/10/2014 a las 06:00
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5 Comentarios
En la imagen, Pilar con su hija María, caminan con el arnés en la sede de AIDIMO.M. P.

Algunos lo han denominado como un pequeño gran paso para la humanidad, y si no es para la humanidad, desde luego sí que puede serlo para los pequeños que sufren discapacidad motora. El invento se dio a conocer a principios de año, después de que Eddy Elnatan, madre israelí de un niño con parálisis cerebral, quisiera romper las barreras de movilidad que los pronósticos imponían sobre su pequeño. Así, creó el Upsee, un arnés que, ajustado al cuerpo de un adulto, permite que los niños se mantengan erguidos y recreen el movimiento repetitivo de los pasos al caminar simultáneamente.

He tenido la ilusión de ver a mi hija andar, aunque sabía que no era real, pero se nos abren nuevas posibilidades”, dice Pilar de Gregorio. Esta madre zaragozana conoció el nuevo dispositivo en las sesiones de AIDIMO, la Asociación para la Investigación en la Discapacidad Motriz, con sede en Zaragoza.

Pilar es la madre coraje de María, una pequeña de seis años con encefalopatía severa sin filiar que cursa con epilepsia. Lo de “sin filiar” viene a significar que cuando a los dos meses los padres de María detectaron que no respondía con normalidad a sus estímulos, comenzó un peregrinaje por los neurólogos de referencia de todo el país obteniendo por respuesta común una elevación de hombros: “No sabemos”. Sin filiar, a día de hoy, nadie le ha puesto nombre.

“Como no hay diagnóstico no hay pronóstico, así que cada nuevo avance es un pequeño paso que incorporamos a nuestro día a día”, dice Pilar. “Creo que es una forma bonita de acercar a mi hija a la realidad, de que los niños se acerquen a ella de igual a igual”. María rebosa dulzura, como la de una muñeca frágil y de brazos de seda que hacen como aspavientos, debido a su distonía muscular. “Les dicen a los críos ‘dale un beso a María’, pero es que con la silla los críos se esfuerzan, pero no llegan”, dice la madre con mucho desparpajo, que piensa en momentos que ahora podrá disfrutar de otra manera: “Me emociona pensar que podremos acercarnos a la orilla de la playa o darle una patada al balón con su hermano”.


Carros adaptados, andadores para que los niños se autopropulsen o con descarga de peso y sillas de ruedas, según la edad y la discapacidad, son los principales dispositivos de movilidad con los que cuentan los pequeños que sufren algún tipo de discapacidad motriz, y que pueden encontrar en este arnés una pequeña liberación a quienes están obligados al sedentismo. “Es un complemento a su silla, de momento veo su uso para paseos cortos, porque es cansado tanto para ella como para mí, aunque a la vez, el caminar junto a ella es una sensación que no tiene precio”, dice Pilar.


Investigando sobre la discapacidad motriz
Esta familia conoció el arnés en sus sesiones en AIDIMO, la Asociación para la Investigación en la Discapacidad Motriz. En el caso de María, “el arnés la organiza, está contenida de tronco y encuentra puntos de apoyo claros en los pies, algo que por ella misma no puede hacer”, apunta Patricia Roldán, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional de la asociación, quien explica que “lo hemos probado en muchos niños, y a algunos les puede ir bien, pero a otros no”. La terapeuta subraya “que con este arnés a los niños se les activa todo, a nivel visual, vestibular y de equilibrio, es un coctel de sensaciones y de nuevos estímulos”. Otra cuestión aparte es el coste, 418 euros.

El apoyo de AIDIMO

AIDIMO es una entidad sin ánimo de lucro centrada en la atención de niños con discapacidad motriz y en la investigación para la mejora de su calidad de vida. “Cuando aparece alguna novedad o alguna familia compra algo lo probamos, y con esas experiencias nos vamos retroalimentando”, dice Roldán.

Por un lado, la asociación realiza asistencia directa mediante terapia ocupacional, fisioterapia y logopedia para niños con discapacidad motriz. Dentro de esta línea de actuación, desarrollan un proyecto de préstamo de materiales por el que las familias dejan los dispositivos que ya no utilizan y con los que se crea un registro, y se prestan a familias que los pueden necesitar.
También realizan sesiones de formación para familias y profesionales, y proyectos de investigación de manera integral o colaborando con otras entidades. Entre otros proyectos, se ha realizado el registro de una técnica de fisioterapia de punción seca para el tratamiento de la espasticidad (DNSH) desarrollada por Pablo Herrero, presidente de AIDIMO y, en colaboración con Tecnodiscap, de la Universidad de Zaragoza, se desarrolló un simulador de hipoterapia que imita los movimientos de un caballo para los tratamientos con los pequeños. Próximamente, iniciarán una experiencia para el uso de la nintendo en los tratamientos. 


  • teresa10/10/14 15:13
    Soy mama d un niño con hemiparesi,k recibe sesiones d fisio y terapia en aidimo,son unos fantásticos profesionales,k nos ayudan y enseñan en esta difícil tarea k nos a tocado vivir.nuestros hijos son un regalo del cielo,d los k cada día aprendes.gracias x ayudarnos.
  • Mª José10/10/14 14:46
    Es una noticia muy esperanzadora. Hay que seguir trabajando en este campo. Noticias como éstas deberían salir más frecuenttemente. Animo para esos padres coraje, la lucha merece la pena!!!
  • Miguel10/10/14 12:29
    Pilar, mantened siempre esa energía y esa sonrisa para vuestros hijos. Sois admirables.
  • maria10/10/14 09:08
    Una noticia bonita, espero que puedan disfrutarlo a tope. Bravo por las familias, madres y padres que se vuelcan de una manera tan positiva, merecen un gran reconocimiento. Tengo dos niñas sanas y se que eso es la mayor lotería del mundo. Salud a Pilar y María
  • Raquel10/10/14 09:05
    que alegria!!! es un gran paso!! Maria tiene los mejores padres del mundo!





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