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Aragón

Afectados de enfermedades raras se unen "para ser fuertes"

Zaragoza acogerá el primer encuentro en Aragón de familias con estas patologías. Uno de sus mayores problemas es el elevado gasto que soportan 

C. F. B. Actualizada 27/09/2014 a las 21:57
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 Sumar fuerzas para conseguir alcanzar más objetivos. Con este fin, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado para hoy el primer encuentro en Aragón de familias con afectados de alguna de las 7.000 patologías reconocidas con esta categoría. Entre los asuntos a tratar, se darán a conocer los principales problemas de las personas con enfermedades poco frecuentes en Aragón, como los gastos ocasionados a raíz de estas patologías o la demora en el diagnóstico de las mismas que puede prolongarse hasta cinco años. 

A la jornada, que tendrá lugar en el Museo Pablo Serrano de Zaragoza en horario de 17.00 a 19.00, están invitados afectados de toda España. La pretensión es que se creen grupos de trabajo mensuales. Una enfermedad poco frecuente afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Según los cálculos de la Organización Mundial de la Salud, entre el 6% y el 8% de la población podría estar afectada por una de estas patologías. Así, en Aragón podría haber hasta 95.000 afectados por dolencias de baja prevalencia. 

La mayoría de estas enfermedades raras son crónicas, degenerativas y discapacitantes, distintas entre sí, que afectan a células, tejidos, órganos y sistemas de las personas afectadas. El 80% tienen origen genético.

Aunque el coordinador de Feder en Aragón, Francisco Gil, insistió en que el encuentro pretende ser una jornada para crear sinergias y todavía no para lanzar reclamaciones a la administración, sí que reconoció algunos de los problemas más habituales con los que se encuentran las familias de los afectados. Entre los que más preocupa a las entidades, es el desembolso económico que conlleva los tratamientos más adecuados a este tipo de pacientes. Incluso, las familias llegan a destinar un 20% de sus ingresos a fármacos, atención psicológica, logopeda... Esto incluso puede superar los 600 euros mensuales. 

"Supone un gasto muy importante y jamás está cubierto el 100%. Por no decir los sacrificios sociales que se tienen que afrontar", apostilló el representante de Feder en Aragón. Otra de las cuestiones que preocupan a los afectados, es la poca inversión destinada a la investigación de tratamientos. Gil recordó que son muchas asociaciones las que toman la iniciativa e intentan impulsar por su cuenta estudios sobre estas enfermedades. 
 







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