El famoso vídeo 'Ice bucket challenge' (el reto del cubo de agua helada) ha dado la vuelta al mundo durante este verano, sin embargo, es poco lo que se conoce verdaderamente sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de cómo ha evolucionado su investigación. “En Aragón siempre hay entre 90 y 100 personas que padecen la enfermedad, un número que no puede crecer en exceso puesto que la esperanza de vida se sitúa alrededor de los tres años”, explica Ana López, trabajadora social de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA).

Estas personas sufren una enfermedad neuromuscular degenerativa que se caracteriza por la aparición de debilidad muscular progresiva, asociada a la pérdida de motoneuronas. Este tipo de células nerviosas son las encargadas de transmitir los estímulos desde el cerebro y la médula espinal hasta los músculos. “Es una enfermedad muy dura tanto para el que la padece como para su familia, además, no hay casi ayudas para las personas que la padecen”, se lamenta López.

Por ello, considera beneficioso el gran impacto que ha tenido la iniciativa del 'Ice bucket challenge'. “Es importante que ganemos visibilidad porque así la gente empezará a saber cuál es nuestro problema y estos vídeos lo están consiguiendo”, sostiene. Sin embargo, no cree que realmente puedan ayudar a financiar la investigación. “Al menos en nuestra asociación no hemos conseguido un gran incremento monetario, además, en materia de investigación no hay muchos grupos que trabajen con esta enfermedad”, asegura.

En Aragón, solo la Universidad de Zaragoza tiene a un equipo de investigación centrado en esta enfermedad. “Fuimos pioneros en España cuando en 1997, hace ya 17 años, comenzamos a investigar sobre esta dolencia”, relata Rosario Osta, investigadora del Laboratorio de Genética Bioquímica (LAGENBIO). En aquel año comenzaron su primera línea de investigación, relacionada con la búsqueda de tratamientos para la enfermedad. “Nuestro descubrimiento está basado en el uso del DNA como medicamento y en las pruebas realizadas con modelos animales hemos comprobado que alarga su esperanza de vida”, detalla Osta. Al mismo tiempo explica que desde 2007 el descubrimiento se encuentra patentado en la Universidad de Zaragoza y una importante empresa farmacéutica tiene los derechos para intentar llegar a la realización de un ensayo clínico. “A pesar de que está intentado desarrollarlo, todavía no se ha realizado ninguna prueba en humanos”, puntualiza.

Otra línea de investigación tiene que ver con el desarrollo de biomarcadores de la enfermedad. “Con esto intentamos conocer la evolución de la enfermedad, para ello, trabajamos junto con el Hospital 12 de Octubre de Madrid, dónde están observando si los resultados encontrados en el modelo animal se trasladan a los pacientes”, relata Osta. Este estudio también está patentado y “su objetivo es poder conocer el pronóstico de la enfermedad o si los tratamientos aplicados en ensayos clínicos está siendo efectivos”.

La tercera investigación se basa en las células madre. “Este apartado está en sus inicios, ya que estamos en plena investigación con modelos animales”, destaca Osta. No obstante su idea es desarrollar dos tipos de terapia: “trasplantar células madre en el músculo de los animales afectados y activar la proliferación de las mismas en el modelo animal”.

La más novedosa es la que estudia la mejoría que provoca en los animales ingerir mayores cantidades de aceite de oliva virgen extra. “Es un estudio que parece ser que está dando muy buenos resultados en los animales, sin embargo, todavía habría que probar si con las personas ocurre lo mismo”, sostiene. Entre los resultados obtenidos se ha observado que lo necesario en humanos sería consumir 119 gramos de aceite virgen extra crudo al día, lo que equivale a ocho cucharadas soperas. Este último descubrimiento fue realizado a principios de este verano.

Un futuro marcado por la crisis

“Tenemos nuevos resultados que pueden ser esperanzadores, pero todo depende de que podamos conseguir fondos para seguir adelante con ellos”, puntualiza Osta. Y es que con la crisis económica, los grupos de investigación están perdiendo muchas ayudas económicas. “El sector público va mal y convoca menos proyectos de investigación y becas; y por su lado, las empresas tampoco están teniendo beneficios, por lo que invierten menos en la investigación”, detalla Osta. Al mismo tiempo relata que existen posibilidades de que todos los avances que han realizado en los últimos 17 años se paralicen por la falta de dinero, y lo que es peor, “que muchas personas formadas y especializadas en el ELA se marchen a otros países donde sí les puedan ofrecer un trabajo”.