La discapacidad intelectual implica un coste anual a las familias de 34.000€

Hace unas semanas la Fundación Adecco publicaba un informe en el que cifraba en 400 euros mensuales los gastos de las familias con hijos con discapacidad en terapias y tratamientos (4.800 euros al año). Desde FEAPS-Aragón matizan, sin embargo, que la discapacidad intelectual (DI) supone a las familias un sobreesfuerzo económico mucho más elevado.

Según un informe elaborado por esta entidad, el agravio económico de las familias aragonesas con hijos con discapacidad intelectual representa una media de 34.500 euros anuales. Para llegar a este resultado, FEAPS suma todos los costes que deben afrontar las familias y al resultado le resta las medidas compensatorias que reciben en Aragón por parte de las distintas administraciones (prestaciones, subvenciones y bonificaciones).

En los costes se contabilizan, además del material ortopédico, los gastos farmacéuticos y demás; las horas de atención que requiere la persona con discapacidad intelectual (PDI) por parte la familia y la pérdida de oportunidades que trae consigo esa discapacidad.

El tiempo tiene precio

En cuanto al tiempo, FEAPS calcula que las PDI necesitan una dedicación de entre 61 y 251 horas mensuales para poder ejecutar las actividades de la vida diaria. Teniendo en cuenta el precio por hora fijado por el mercado laboral, cifran los costes por tiempo en entre 626 y 2.580 euros al mes según el grado de discapacidad de la persona y su necesidad de atención. La media al año supondría cerca de 16.000 euros.

Los costes por ejecución representan la suma de los costes asociados a la compra de productos y servicios derivados de tener una DI. El material ortopédico, el transporte, las terapias y actividades de ocio, los gastos de farmacia y parafarmacia, la gestión de temas legales y el copago suman una media de 4.460 euros anuales a las familias de una PDI.

Costes laborales

Respecto a los costes de oportunidad, FEAPS ha tenido en cuenta la diferencia entre los ingresos de una persona sin discapacidad integrada en el mercado laboral y una con discapacidad intelectual (12.500 euros al año de media) y la pérdida de ingresos ocasionada por la reducción de jornada laboral o la renuncia al trabajo de los miembros de la familia para poder atender mejor a la PDI .

En un 26% de las familias con una PDI, al menos uno de los dos cónyuges "no puede plantearse trabajar", mientras que un 11,5% ha "tenido que dejar de trabajar" y un 12,4% se ha visto "obligado a reducir su jornada laboral". De media, esto supone a las familias un coste (dejar de ingresar) cerca de otros 12.600 euros al año. En Aragón, la suma del coste medio de oportunidad del individuo y de su familia corregido respecto al IPC es de 26.800 euros anuales.

Medidas compensatorias

Si a la suma de todos estos costes se le restan las medidas compensatorias aplicadas por las administraciones en Aragón (subsidios por ingresos mínimos, por tercera persona o por compensación por gastos de transporte; prestaciones vinculadas al grado de dependencia y exenciones en el IRPF) se obtiene que las familias asumen un sobreesfuerzo anual de 34.460 euros. Si no se tiene en cuenta la pérdida de oportunidades de la familia, esta cifra se reduce hasta los 21.000 euros anuales.

Familias en situación crítica

Ramón Álvarez, gerente de FEAPS en Aragón, recalca que muchas de las entidades que componen la federación han notado, a raíz de la crisis, la dificultad que le supone a muchas de las familias con una PDI llegar a fin de mes. El reciente informe de Adecco confirma que un 75% de estas familias tiene dificultades para hacer frente a los gastos de su vida diaria. De hecho, un 30% llega a fin de mes con mucha dificultad. Ramón Álvarez confirma que en Aragón han aumentado las familias que no pueden pagar determinados servicios para sus hijos con discapacidad, especialmente el servicio de comedor y transporte a los centros de día y ocupacionales.

Ante esta situación, Álvarez destaca que las asociaciones también soportan un sobrecoste cada vez mayor por los servicios que no cubre la administración, que las familias no pueden pagar y que se ofrecen gracias al voluntariado. "Mucha gente lo está pasando mal económicamente y si no pueden pagar el comedor, las entidades se hacen cargo de ese gasto".

Becas para familias en riesgo

En la Fundación Atención Temprana, por ejemplo, pusieron el año pasado un sistema de becas para ofrecer terapias gratis o a precios reducidos a los niños de más de seis años (cuando dejan de considerarse un servicio público) procedentes de familias con dificultades económicas. Sin subvención, servicios como la logopedia o la fisioterapia no son nada económicos y cada media hora de tratamiento ronda los 20 euros.

Jesús Sebastián, gerente de esta fundación, expone que desde finales de 2012 sus profesionales detectaron un amento de las familias que decidían no continuar con las terapias por no poder afrontar los gastos. Como estos servicios son fundamentales para el desarrollo de la autonomía de los chavales, la fundación becó en 2013 a 32 familias. Este año, las familias que cumplen los requisitos económicos también están recibiendo los tratamientos sin pagar o a un coste reducido.

Ayudas a la dependencia

Ramón Álvarez añade que en Aragón se añade la problemática de que un gran número de personas con DI vive en el medio rural, donde el transporte a los centros de día se encarece considerablemente y en muchas comarcas no está subvencionado de ninguna manera. Además, critica el sistema de valoración de las ayudas a la Dependencia a nivel nacional, donde considera que la discapacidad intelectual no está siendo evaluada correctamente. "Están diciendo a personas con DI que no son dependientes porque pueden hacer actividades de la vida diaria cuando en realidad, si les cambian la parada de autobús se pierden y si no les dicen que coman no comen".